Dados do Trabalhos de Conclusão

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
GESTÃO E INFORMÁTICA EM SAÚDE (33009015077P7)
Apoio Remoto à Saúde: Estudo com Método Netnográfico e Análise de Tendências para Pacientes Crônicos Online. Perspectivas Interativas, de Vínculos Pessoais e um Olhar para Fibromialgia
FELIPE AZEVEDO MORETTI
TESE
28/08/2018

AObjetivos: A atual pesquisa analisa o perfil pessoal, os interesses, os comportamentos interativos e os vínculos interpessoais de pacientes com doenças crônicas em ambientes online de saúde. São investigadas também as formas de apoio social percebidas por participantes de grupos virtuais de apoio para crônicos, com olhar central na fibromialgia. Além disso, o estudo investiga novas oportunidades de apoio remoto para crônicos que estimulem a adesão a tratamentos. Metodologia: Mesclaram-se métodos qualitativos e quantitativos de pesquisa. Inicialmente foram analisadas respostas específicas sobre padrões de comportamento interacional de 1.828 frequentadores de plataformas online de saúde. Para a investigação sobre a Fibromialgia foi feita uma netnografia participativa - em que uma comunidade no Facebook com 8.197 membros foi monitorada por 6 meses (com registros semanais de atividades e comportamentos). Além disso, um inquérito eletrônico foi distribuído aos membros da comunidade – composto por uma escala validada de satisfação com suporte social (ESSS) e por perguntas sobre contentamento com atividades ofertadas, críticas e sugestões de melhorias para estes grupos. Para a identificação de novas possibilidades de apoio remoto que estimulassem a adesão a tratamentos, 107 entrevistas foram realizadas com especialistas em informática médica e gestão de pacientes crônicos. Outros questionários online e entrevistas com pacientes também nortearam algumas fases da pesquisa. Resultados: Constatou-se que as plataformas virtuais de apoio à saúde são recursos frequentemente utilizados por pacientes crônicos e que tais usuários costumam enxergar valor na possibilidade de troca de experiências a partir da doença. As respostas advindas do gênero feminino predominaram nas investigações realizadas. Variáveis como escolaridade, idade e renda interferiram na forma dos pacientes se relacionarem para tomada de decisão em saúde (p < 0,004). Comportamentos de busca por informações de saúde para si próprio ou para familiares, interação com médicos ou profissionais após buscas online, ajuda mútua em comunidades virtuais e amplo compartilhamento de dados pessoais em grupos de discussão são atitudes frequentes dentre os pacientes investigados. No grupo de fibromialgia, novos tratamentos e direitos do paciente estão dentre as temáticas de maior interesse. A comunidade específica de fibromialgia da netnografia mostrou ter relevância social e impacto na vida de seus membros, mas apresenta dificuldades de engajamento e geração de vínculo interpessoal entre os usuários. O inquérito eletrônico de apoio social aplicado teve 444 pacientes respondentes e 72,1% (320) alegaram não ter feito nenhuma amizade significativa no grupo. No entanto, apesar de poucas amizades criadas, a maioria dos respondentes (> 60%) sente muita falta de alguém verdadeiramente íntimo para poder desabafar e aproximadamente 70% sente muita falta de atividades sociais. Conclusão: Considera-se estratégico ampliar as iniciativas de apoio remoto que potencializem vínculos interpessoais e suporte social em futuros programas online para pacientes crônicos.

1. Pacientes crônicos;2. Redes sociais;3. Fibromialgia;4. Internet;5. Suporte Social
Objectives: The current research analyzes the personal profile, interests, interactive behaviors and interpersonal relationships of patients with chronic diseases in online health settings. It also investigate the forms of social support perceived by participants from virtual support groups, with a central focus on fibromyalgia. In addition, the study investigates new opportunities for remote support for chronic diseases that stimulate adherence to treatments. Methodology: Qualitative and quantitative research methods were combined. Initially, we analyzed specific responses on interactional patterns of behavior of 1,828 people attending online health platforms. Regarding the fibromyalgia research, a participatory netnography was conducted - in which a Facebook community with 8,197 members was monitored for 6 months with weekly records of activities and behaviors. In addition, an electronic survey was distributed to the community members - comprised of a validated social support satisfaction scale (ESSS) and questions about contentment with activities offered, criticisms, and suggestions for improvements to these groups. To identify new possibilities of remote support that stimulated adherence to treatments, 107 interviews were conducted with specialists in medical informatics and in the management of chronic patients. Other online questionnaires and patient interviews were used in some phases of the research. Results: Virtual health support platforms proved to be resources frequently used by chronic patients and such users usually see value in the possibility of exchanging experiences from the disease. Responses from the female gender predominated in the investigations. Variables such as schooling, age and income interfered in the way patients relate to health decision making (p <0.004). The behavior of searching health information for oneself or for family members, interaction with doctors or professionals after online searches, mutual help in virtual communities, and a broad sharing of personal data in discussion groups are frequent attitudes among the patients investigated. In the fibromyalgia group new treatments and patient rights are among the topics of greatest interest. The specific fibromyalgia community of the netnography has shown to have social relevance and impact on the life of its members, but presents difficulties of engagement and generation of interpersonal bond among the users. The electronic social support survey applied had 444 patients respondents and 72.1% (320) claimed to have made no significant friendships in the group. However, despite a few friendships created, most respondents (> 60%) miss a lot someone truly intimate to be able to talk, and approximately 70% misses a lot social activities. Conclusion: It is considered strategic to expand remote support initiatives that enhance interpersonal ties and social support in future online programs for chronic patients.
Chronic patients, social networks, fibromyalgia, internet, social support
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180
PORTUGUES
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
O trabalho possui divulgação autorizada

Contexto

GESTÃO E INFORMÁTICA EM SAÚDE
GESTÃO E INFORMÁTICA EM SAÚDE
4. Tecnologias educacionais e de colaboração em saúde

Banca Examinadora

CLAUDIA GALINDO NOVOA
DOCENTE - PERMANENTE
Sim
Nome Categoria
MARY CAROLINE SKELTON MACEDO Participante Externo
VITORIA KACHAR HERNANDES Participante Externo
MARIA CRISTINA GABRIELLONI Participante Externo
CICERO INACIO DA SILVA Participante Externo

Vínculo

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Sim