A tarefa de cuidar de crianças e adolescentes com deficiência geralmente é árdua, podendo repercutir na qualidade de vida (QV) e sobrecarga de seus cuidadores primários. O objetivo deste estudo foi avaliar a QV e a sobrecarga de cuidadores primários de crianças/adolescentes com deficiência. Participaram deste estudo 336 cuidadores primários de crianças/adolescentes com Paralisia Cerebral (n=84), com síndrome de Down (n=84), com Transtorno do Espectro Autista (n=84) e crianças/adolescentes sem deficiência (n=84), com idades entre 0 a 21 anos, pareadas por sexo e idade. Tratou-se de um estudo exploratório descritivo, com delineamento transversal e abordagem quantitativa. Foram aplicados aos cuidadores das crianças/adolescentes com/sem deficiência, questionários para avaliação do perfil, QV dos cuidadores através do instrumento World Health Organization Quality of Life-bref (WHOQOL-bref) e sobrecarga pela escala Zarit Burden Interview (ZBI), bem como o questionário do perfil das crianças/adolescentes com/sem deficiência. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial e, para o cálculo dos escores dos domínios do WHOQOL-bref, foi empregada sua sintaxe própria. Para análises associativas entre dados do perfil dos cuidadores e os escores do WHOQOL-bref e ZBI, foi utilizado teste de Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e a Correlação de Spearman. O teste estatístico Análise de Variância foi empregado para comparação entre as médias de QV e sobrecarga dos grupos de cuidadores, com post hoc de Tukey. Para todos os testes de hipótese, o nível de significância estatística adotado foi de 5% (p valor˂0,05). Os resultados mostraram que a maioria dos cuidadores primários de crianças/adolescentes com deficiência eram mães, do sexo feminino, adultos jovens, casados, com baixo nível de escolaridade, não trabalhavam fora, com renda per capita inferior ao salário mínimo, crença religiosa católica, com problema de saúde e uso de medicação contínua. As crianças/adolescentes frequentavam escola, e as com deficiência, recebiam benefício social e dependiam de seus cuidadores para realização das atividades de vida diária. Com relação à QV e sobrecarga, o grupo controle foi melhor avaliado em relação aos grupos estudo, sendo o domínio meio ambiente o que alcançou a menor
média em todos os grupos estudados. Foi observada prevalência de sobrecarga moderada para os cuidadores dos grupos estudo. Há impacto negativo na QV, com aumento no nível de sobrecarga dos cuidadores primários de crianças/adolescentes com deficiência. Os cuidadores que apresentam maior idade, problema de saúde, menor nível de escolaridade e renda per capita, e sem ocupação laboral, apresentam impacto ainda maior na QV e sobrecarga.