O trabalho desenvolvido permitiu uma série de intervenções que, ao longo destes cinco anos
de trabalho, foram implementadas no Ambulatório de Adrenal da UNIFESP-EPM, conforme
apresentado na produção dos quatro artigos científicos.
Além e a partir dessas intervenções, como sugere o título dessa tese, ambicionávamos
delinear algumas diretrizes para a construção de um centro integrado de atendimento aos
pacientes com DDS na UNIFESP, tentando cotejar, através de umas das dimensões de
cuidado – a psicologia –, algumas diretrizes de orientação para a construção desse centro.
Sugerimos, como primeira intervenção, a identificação dos ambulatórios da UNIFESP que
recebem e atendem esses pacientes.
Durante nosso projeto, pudemos identificar, além do Ambulatório de Adrenal, pelo menos
outros sete ambulatórios: (1) Endócrino-Pediatria, (2) Gônadas, (3) Cirurgia Infantil, (4)
Urologia, (5) Ginecologia, (6) Reprodução Humana e (7) Psiquiatria.
Os profissionais que atendem nos referidos ambulatórios não parecem ter a rotina de
conversarem entre si; alguns têm parcerias (entre um ou outro) e outros trabalham
paralelamente, sem nenhuma conexão. Como demostramos no artigo 2, esse modo de
funcionamento institucional torna-se um complicador importante, pois produz um paciente
adulto extremamente dependente da fala dos pais, sem autonomia e distante do próprio
tratamento.
Dentro deste contexto, pensamos que poderia ser desenvolvida uma estratégia baseada na
promoção de encontros entre os coordenadores destes ambulatórios, os quais poderiam
facilitar a criação de um projeto compartilhado por todos.
Assim, poderíamos criar um centro integrado de atendimento, e encontros com data e local
conhecidos por todas as disciplinas de cuidado e todos os serviços, promovendo uma melhor
comunicação e uma troca mais efetiva entre os gestores. Além disso, poderíamos delinear
diretrizes de atendimentos aos pacientes de forma individualizada, contemplando as várias
dimensões da problemática existente na clínica da DDS.
Este centro seria um lugar privilegiado para a produção de pesquisa, para a troca de
experiências, para o desenvolvimento de grupos de estudos e um espaço de treinamento para
jovens médicos. A articulação das distintas equipes fortaleceria o atendimento a esse público
específico, diminuindo índices de fragmentação detectados durante todo o trabalho.
Pacientes adultos com HAC atendidos preferencialmente no ambulatório de Adrenal, seriam
beneficiados pelo atendimento conjunto com outros pacientes adultos com DDS (atendidos no
ambulatório de Gônadas, por exemplo). Poderíamos promover diferentes ações que
contemplassem as DDS em geral, como, por exemplo: grupos terapêuticos de pacientes,
pesquisas sobre sexualidade, identidade, gênero (temas extremamente atuais) e grupos focais
com temas específicos. A união dos ambulatórios otimizaria e melhoraria o treinamento dos
residentes de Endocrinologia, promovendo grupos de estudo e discussões sobre o tema.
Através desse centro, poderíamos compor uma equipe interdisciplinar nos moldes propostos
pelos protocolos de Chicago, convidando advogados, conselheiros em bioética e assistentes
sociais para comporem a equipe de trabalho.
Outra configuração possível para esse centro seria num local físico no qual se reunissem todos
os pacientes com DDS da UNIFESP, e os vários profissionais envolvidos desenvolveriam
dispositivos de articulação entre as disciplinas, ou seja, o centro seria o representante do
coletivo dos ambulatórios. Serviria como referência, mas manteria sua autonomia de
funcionamento.
Com estes modelos poderíamos também ampliar nossa rede de cuidados, promovendo troca
de experiências com outros centros e possibilitando outras ações sociais que contemplariam a
construção de redes psicossociais locais (no caso de pacientes de outras cidades) que podem
ser acionadas em caso de abandono de tratamento, falta de recursos financeiros básicos etc.
O centro também poderia desenvolver:
1) Grupo focal com os usuários para conhecer o que eles desejam de um centro
integrado;
2) Preparo de um grande banco de dados com o cadastro dos pacientes com DDS da
UNIFESP – coordenado por profissionais responsáveis por receber os casos e inserilos
na Instituição. Criar estratégias virtuais do cenário global do serviço, promovendo
a localização atual e futura do paciente (ação voltada para a construção de uma
continuidade do tratamento - onde estou e para onde vou);
3) Ambulatório de transição – ações voltadas ao público adolescente (preparo para
integração e conhecimento sobre a própria DDS), desenvolvimento de uma série de
atividades (grupos focais, atendimento individual, dinâmicas de grupo, atividades
sobre diversos temas (sexualidade, autonomia, escolha profissional, relacionamento
amoroso, identidade de gênero, entre outros). Preparo do adolescente para o serviço
adulto;
4) Fórum de bioética;
5) Preparo de jornadas, cursos, workshops sobre o tema e sobre temas atuais, que
constantemente são projetados na mídia, produzindo análises críticas;
6) Aprofundamento do treinamento dos residentes e dos assistentes envolvidos no trato
com os pacientes, nos moldes desenvolvidos pela disciplina da Universidade da
Columbia – Medicina Narrativa (1); grupos Balint (2)
7) Desenvolvimento de formação multidisciplinar, promovendo estágios para psicólogos,
assistentes sociais, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, entre outros.
Essas ações poderiam fazer parte de um projeto de seguimento de, no mínimo, 5 anos, o qual,
além de visar uma melhora na assistência ao paciente e na formação dos profissionais
envolvidos, possibilitaria desenvolver e produzir mais dados sobre o tema, contribuindo com
futuras pesquisas e publicações.